Ass. Team Deri SLA

"Se si cura una malattia, si vince o si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l'esito della terapia"

Dal Film Patch Adams

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Che cosa è la SLA

La sclerosi laterale amiotrofica, o SLA, chiamata anche morbo di Lou Gehrig (dal nome di un giocatore di baseball, la cui malattia nel 1939 sollevò l'attenzione pubblica), o malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una malattia neurodegenerativa progressiva del motoneurone, che colpisce selettivamente i motoneuroni, sia centrali ("1º motoneurone", a livello della corteccia cerebrale), sia periferici ("2º motoneurone", a livello del tronco encefalico e del midollo spinale).

Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot, ma attualmente le sue cause sono ancora ignote, anche se gli studiosi sospettano fattori genetici e ambientali.

Diritti da proteggere

Sono i diritti dei malati di Sla raccolti in “The Family –Tree of National ALS/MND Charter”: una campagna sui diritti dei pazienti lanciata in occasione dell’edizione 2013 della Giornata mondiale sulla Sla. Eccoli in sintesi:

Le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
Le persone malate di SLA hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

Di cosa si tratta il nostro progetto

Il progetto “SLA assistere un malato” nasce per aiutare le persone che assistono i malati in modo semplice, concreto, nel quotidiano.

Il progetto offre infatti gratuitamente su YouTube la possibilità di imparare le più semplici manovre infermieristiche, vita quotidiana per chi assiste il malato.

Le manovre sono state fatte da medici e infermieri della Rianimazione di Cisanello, che ringraziamo vivamente.

Ogni video spiegherà in modo dettagliato, ma al contempo facile e conciso come usare gli strumenti e in che modo agire nelle varie manovre che chi ha n malato si trova quotidianamente a dover compiere.

Scopo finale, in linea con col principio di puro volontariato che muove l’Associazione, è quello di entrare in punta di piedi nelle case di ogni singolo paziente e aiutarlo a vivere, per quanto possibile, una più serena quotidianità.